Острый детский лейкоз: найти силы выздоравливать

4 августа 2014 г.
Острый детский лейкоз: найти силы выздоравливать
Фото: shutterstock.com
Нынешнее развитие медицины, благодаря открытиям ученых за последние десятилетия, обещает до 90% выживаемости при детском лейкозе. Звучит впечатляюще: получается, это рак, который научились лечить.

Но когда ты мама малыша, которого поразил острый лейкоз, тебя мало волнует мировая статистика. Жизнь меняется так сильно и так резко, что даже нет времени толком осознать, что произошло. 

Для Наталии Ледневой все изменилось три года назад, когда острым лейкозом заболел ее годовалый сын Серафим.

Сейчас Наталия в дополнение в основной работе занимается изданием книг и пособий для родителей, детям которых поставлен диагноз «острый детский лейкоз» и другие онкологические диагнозы, чтобы оказать им ту помощь и поддержку, которой ей самой так не хватало в начале пути.

ВитаПортал попросил Наталию поделиться своей историей.

Острый лейкоз: началось все стандартно — с неправильного диагноза

Чаще всего лейкоз путают с ОРВИ из-за температуры непонятного происхождения или с артритом из-за болевых ощущений в суставах. От этих болезней и лечат. Безуспешно, теряя драгоценное время.

Сын часто болел простудными заболеваниями. В 9 месяцев мы уже третий раз за его небольшую жизнь поехали в больницу, и выяснилось, что в придачу к температуре и хрипам в легких у него очень низкие тромбоциты — 35 вместо нормальных 200-300. 


Лейкоз: что это

Лейкозы — это целая группа заболеваний кроветворной системы, различных по происхождению. Опухолевая ткань разрастается в костном мозге и постепенно замещает собой нормальные клетки крови. 


Мы попали не в специализированное гематологическое отделение, а в педиатрическое, видимо из-за возраста. При всем чудесном отношении персонала с диагностикой там оказалось не очень. Пункцию спинномозговой жидкости сделать никому не пришло в голову, а это ведь единственный достоверный способ засечь лейкоз.  

Боролись с  симптомами: антибиотиками справились с бронхитом, а тромбоциты подняли гормонами. И отпустили домой. Позже выяснилось, что гормоны при нашем типе лейкоза вообще противопоказаны.

Порекомендовали раз в месяц сдавать кровь на всякий случай, что мы и делали. Анализ был то нормальный, то не очень. В какой-то момент эти колебания взволновали нашего педиатра, и она отправила нас к знакомому врачу-лаборанту, попросив посмотреть кровь вручную, под микроскопом. И та увидела в крови непонятные клетки, сразу заподозрив острый лейкоз.  

Клеток было мало, всего 5%, это означало, что мы застали тот момент, когда они только-только вышли в кровь. Потому что когда мы на следующий день приехали с этим стеклышком в Морозовскую больницу, их было уже 19% — процесс идет очень быстро.

Дальше — пункция, которую отправили в три разные лаборатории, чтобы определить тип лейкоза, потому что от этого сильно зависит лечение. И все, мы уже в больнице, под капельницей. Семе был 1 год и 2 месяца.

Заключение в палату

Для нас это было заключение в палату на пять месяцев. Первые дни у меня в голове была только одна мысль «я хочу домой». Страх смерти у меня отключился сразу, видимо автоматически сработала какая-то психологическая защита.


Типы лейкоза

Различают острый и хронический лейкоз. При первом варианте болезнь поражает незрелые клетки, при втором — созревающие и зрелые. Оба разделяются на несколько видов. Самый распространенный тип у детей — острый лимфобластный лейкоз, второй — миелобластный лейкоз.


Наш протокол лечения состоял из четырех блоков химиотерапии. Блок — это в идеале месяц: неделю капают, неделю показатели крови падают до нулей, потом две недели восстанавливаются. Идеал случился один раз, и это было огромное счастье.

В остальных случаях — инфекция, температура, антибиотики, что удлиняло блоки. И мало кто из мам оказывается готов к тому, что даже в случае идеального прохождения блока все равно будет неделя, когда ребенок будет очень сильно страдать. До сих пор невыносимо об этом вспоминать.

Все меняется в один момент, и это очень тяжело, потому что нет никакого периода для адаптации. Нужно по-другому жить сразу, с первого дня.

  • По-другому кормить. Диета достаточно жесткая, чтобы ослабленный химией желудочно-кишечный тракт справлялся. Некоторые продукты из полезных превращаются в опасные и недопустимые, например йогурты из-за содержащихся в них бактерий.
  • По-другому убираться. Нужна полная стерильность, так как у ребенка сильно падает иммунитет. Уборку палаты делать желательно два раза в день. Понимание приходит не сразу. Сначала ты моешь пол и ручки дверей, просто больше не успеваешь. Потом замечаешь, что соседи моют и стены тоже, и брызгают все дезинфектором. И ты начинаешь как-то утрамбовывать свое время, чтобы тоже так делать.
  • По-другому общаться. В течение блока  тебя не отпускают домой и никого к тебе не пускают. Ребенка нельзя выносить даже в коридор. Поход на рентген — праздник. При этом все родственники очень хотят узнать, как дела, и рассказать тебе что-то, что они узнали о детском лейкозе.  Я договорилась с мужем, что буду рассказывать все ему, а он остальным. Так сэкономила много времени. И еще я была очень рада тем людям, которые могли говорить со мной не о лейкозе.
  • По-другому следить за ребенком. Семе, как и всем остальным пациентам, сразу поставили подключичный катетер и подсоединили к капельнице. Ему капали препараты круглосуточно. Поэтому каждую секунду нужно было следить, чтобы он не запутал, не оборвал эти провода, не вырвал катетер.

А еще нужно по-другому чувствовать. Когда ты оказываешься в больнице, тебе говорят: «Вы будете лежать здесь полгода, никуда не будете выходить, развлекаться будете мытьем палаты, и еще вы не будете плакать...»

Я ненавидела медсестер, которые говорили, что нельзя плакать. Я сразу говорю другим мамам: разрешите себе бояться, разрешите себе реветь. Потому что это правда страшно! Лучше выпустить как-то этот страх, чем тратить силы на то, чтобы его в себе подавить.

Конечно, не стоит реветь круглосуточно или на глазах у ребенка, но как-то дайте себе такую возможность, так вы останетесь в контакте с собой, не замрете, не оцепенеете.

Вернуть себе контроль над ситуацией

Как я уже говорила, сначала очень хотелось домой. Первый блок я ходила черная, ни с кем практически не разговаривала. Потом труднее всего было  постоянно находиться в публичном пространстве (стены в палатах стеклянные) и в сильно подчиненном положении.

Мама в больнице – это вначале такой робот-помощник низкой квалификации. Ты не медик, пока еще ни в чем не разбираешься, везде боишься ошибиться, ничего от тебя по большому счету не зависит.

Становится легче, когда начинаешь понимать медицинскую сторону вопроса, и манипуляции с ребенком приобретают смысл. И еще когда находишь, как сделать больничную жизнь более похожей на обычную.

Однажды я придумала, как сделать так, чтобы сын мог ползать по полу, а врачи на меня не смотрели косо из-за нарушения стерильности. Я мыла пол и приклеивала к нему скотчем одноразовую хирургическую простынь. Так у Семы появлялось 2 квадратных метра для движения вместо одного в кроватке.

Многие вяжут или занимаются каким-то другим рукоделием. Я тоже вязала мужу свитер, и это была очень смешная история. У меня красный диплом по математике, а я не могла элементарно рассчитать петли: то на 6 размеров больше, то рукава до пола…

Совсем почувствовала себя человеком  на четвертом блоке. У меня появилась идея сделать книгу для родителей детей, больных острым лейкозом. Началось с памяток, которые давали в больнице: как мыть, как кормить, как промывать катетер и т.д. Они у меня как-то рассыпались по полу, я стала их собирать и думаю: «Ну почему, почему никто не сделает из этих отдельных памяток одну красивую удобную брошюру?» И тут же подумала: «А почему не я?».

И у меня пошел такой драйв, оказалось, что я могу спать и меньше 6 часов. Я укладывала ребенка, сидела за компьютером, что-то писала, переводила, общалась с мамами из других стран. Утром просыпалась с новой мыслью, что еще можно написать, делилась с соседками, обсуждали вместе…


Книга в помощь

Издание «Книга в помощь» — книга, написанная по инициативе Наталии для родителей детей, больных острым лейкозом. Книга распространяется бесплатно.

В книге собрано огромное количество полезное информации, начиная от описаний медицинских процедур, которые предстоит перенести, и способов психологической реабилитации, заканчивая множеством бытовых моментов, которые важно знать родителям больного ребенка.

Сейчас выходит второе издание «Книги в помощь», в нем 156 страниц. В списке соавторов уже 11 человек (это врачи, психологи).

Скачать книгу в электронном формате можно на сайте http://www.onkobook.ru/

Там же можно узнать о способах получения бумажной версии книги и помочь организаторам финансово в издании новых тиражей книги и других пособий для родителей детей с онкологическими заболеваниями. 


Стойкая ремиссия

Ремиссию ставят уже после первого блока химии, если она сработала. Но все равно надо сделать все блоки.  После выписки еще год идет поддерживающая химия, ребенок находится дома, но сохраняются все ограничения. Лишь через пять лет после начала ремиссии перестают так усиленно наблюдать.

Врачи в нашем случае никогда не используют термин «выздоровел», используют только термин «стойкая ремиссия». И я тоже стараюсь так говорить. Тут есть, наверное, что-то похожее на суеверие, я лучше буду осторожничать и говорить, что у нас ремиссия, а не что выздоровел.

Сейчас с момента выписки прошло три года. Иногда кажется, что все забыто, ребенок ходит в детсад. Но это хрупкое равновесие. Потом у него поднимается температура до 37.1, или он вдруг хочет спать во внеурочное время, и ты сразу начинаешь бегать по потолку...  

А если еще и анализ крови не очень нормальный, то начинают бегать по потолку еще местные педиатры. И это часто неоправданно. При каждом чихе я слышу: «Давайте вы поедете в больницу, и вам сделают пункцию». Зачем? Хорошо, что есть возможность позвонить в отделение гематологам, объяснить им ситуацию и получить более адекватный совет.

«Тебе положено болеть»

В конце пребывания в больнице я подружилась с женщиной из Канады, у которой ребенок тоже болен острым лейкозом. С удивлением узнала, что все может быть иначе.

К мытью полов относятся настолько спокойно, что вполне хватает усилий одной нянечки на все отделение. К ним разрешено приходить гостям, нужно только вымыть руки. Ее девочка ползает по полу, может выйти в коридор в общую комнату, если ее состояние удовлетворительное. Мама может меняться с папой и ездить домой к другим детям. Ограничения действуют только в острый период. В остальное время они стараются максимально сохранять обычную жизнь, а не болеть.

Когда в больнице я немного отошла от первого оцепенения и открыла глаза, я заметила, что все мамы по-разному воспринимают ситуацию. Были те, кто по-настоящему продолжал жить. Например, моя соседка по палате была такой мамой. «Так, стошнило, медсестру позвали, лужу убрали, все в порядке? Смотрим кино дальше».

А еще одна соседка, дочке которой было уже 14 лет, даже находила в себе силы выйти из больницы и встретиться с друзьями, когда девочка чувствовала себя нормально. Я ее очень уважаю за то, что она не поддалась больничному настроению.

А правила наших больниц, увы, не способствуют активному выздоровлению. Младенцев отнимают от груди в гигиенических целях. Родителям советуют отослать второго ребенка жить к бабушке, чтобы он не принес из школы или детского сада какую-нибудь инфекцию. По возвращении домой предписывают избавиться от растений и животных, считая их рассадниками болезней…

У нас постоянно тебе напоминают, что ты болеешь. Ты просто не можешь про это забыть ни на минуту. Перестраховываются по всем фронтам, со всех сторон давят: «Это нельзя, ты же больной, то нельзя, ты же больной, больной, больной». Нужно обладать недюжинной силой, чтобы с этим не согласиться внутренне и выздоравливать, выздоравливать. Далеко не у всех хватает на это сил...

Поделиться:
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ
Дарья Кузнецова: сильная, смелая и кудрявая
«Когда у человека есть дело, он чем-то занят и увлечен, ему некогда себя жалеть, меньше времени остается на саморазрушение и негативные мысли», — Дарья Кузнецова рассказывает о своем опыте работы руководителем интеграционного клуба для инвалидов «Преодоление».
Виктор Счастливый: «Потеряв контроль над своим телом, главное — не потерять себя»
История Виктора Счастливого — доказательство того, что cупергерои живут не в фильмах или комиксах, а среди нас. Некоторые из них, как Виктор, передвигаются в инвалидном кресле, но это не мешает им быть активнее большинства обычных людей. Диагноз Виктора — прогрессирующая мышечная дистрофия.
Алена Волохова: «Силы есть у каждого»
Иногда в устоявшейся и спокойной жизни происходят события, которые в корне меняют ее: тяжелая болезнь, авария, инвалидность... И не каждый находит в себе силы справиться и начать жизнь заново. Своей историей сильной и успешной женщины с ВитаПорталом поделилась Алена Волохова, учредитель и президент международного благотворительного фонда «Подари любовь миру».
Шизофрения: возвращение к жизни
Шизофрения — заболевание, окутанное облаком мифов и легенд. Если вы никогда не сталкивались близко с этим заболеванием, возможно, все не так, как вы себе представляете. Татьяна Сербова живет с диагнозом «шизофрения» уже девять лет. Татьяна поделилась с ВитаПорталом своей историей заболевания и возвращения к реальной жизни.
Диана Оделл: жизнь в «танке»
Американка провела почти 60 лет своей жизни в аппарате «железные легкие», после того как в 3 года заболела полиомиелитом.
Как я похудела на 70 килограммов
Героиня нашей сегодняшней истории Наталья Дюмина смогла снизить вес и достичь потрясающих результатов. Наталья рассказала свою невероятную историю похудения для читательниц ВитаПортала.
Мартин Писториус: 12 лет в ловушке своего тела
История Мартина Писториуса захватывает сильнее любого приключенческого романа. Самый изощренный писательский ум не придумает таких сюжетных поворотов, какие выпали на долю этого человека. И самое главное — хэппи-энд, которого всем нам так хочется.
Тамара Черемнова: жизнь как фронтовая полоса
О таком страшном диагнозе, как детский церебральный паралич, наслышаны многие. Чаще всего при этом представляют человека, движения которого так сильно ограничены, что он лишен способности к самообслуживанию и полноценной жизни, а значит, обречен на унылое существование без собственного дела и занятий.
Собаки в дар: животное вместо лекарства
Всем известно, что погладить и обнять домашнее животное – прекрасное средство для снятия стресса. Питомцы приводят в порядок психоэмоциональное состояние хозяина и способствуют улучшению его самочувствия. Взять собаку в дар, в добрые руки — не только хороший поступок, но и ощутимая польза своему здоровью.
Комментарии
Комментировать
ПОПУЛЯРНОЕ
Беременность зимой: 5 рисков будущей мамы
Беременность зимой: 5 рисков будущей мамы
Зная особенности холодного времени года, можно к ним заранее подготовиться и свести к минимуму риски для мамы и малыша. Все о беременности зимой.
Женская консультация
Суперспорт: 10 плюсов волейбола для здоровья
Суперспорт: 10 плюсов волейбола для здоровья
9 февраля считается днем рождения волейбола. В этот день в 1895 году была придумана новая игра с мячом через сетку, подвешенную выше человеческого роста. О пользе волейбола для здоровья читайте в нашем материале.
Фитнес и спорт
Как спортсменки восстанавливают форму: правила углеводного чередования
Как спортсменки восстанавливают форму: правила углеводного чередования
Чтобы избавиться от лишней жидкости и добиться большей рельефности мышц пресса, за неделю перед выступлениями спортсмены садятся на специальную диету, основанную на методе углеводного чередования.
Здоровое питание

Post new comment

  • Web page addresses and e-mail addresses turn into links automatically.
  • Allowed HTML tags: <h2><a> <em> <strong> <cite> <code> <ul> <ol> <li> <dl> <dt> <dd>
  • Lines and paragraphs break automatically.
  • You may use [block:module=delta] tags to display the contents of block delta for module module.
  • You may quote other posts using [quote] tags.

More information about formatting options

ИНТЕРЕСНОЕ
Год с глиобластомой: личный опыт
Жизнь Елены перевернулась в один день. Еще вчера она была успешной управляющей в коммерческой организации, руководила отделением и получала высокую зарплату. Несколько лет назад Елена перебралась в Москву, и, несмотря на предпенсионный возраст, ее карьера шла в гору. Елена ездила в заграничные командировки, купила в ипотеку квартиру и успешно выплачивала кредит.
Муковисцидоз: повседневная жизнь с болезнью
Анна Прохорова из Санкт-Петербурга, как и еще несколько тысяч мам в нашей стране, воспитывает ребенка, больного муковисцидозом. Заболевание более чем серьезное, борьбе с его симптомами приходится уделять уйму времени и сил – изо дня в день, не пропуская ни одной процедуры. В таком режиме Анна и ее дочка Лиза живут уже шесть лет, но их жизнь совсем не кажется подчиненной болезни.
Ребенок с аутизмом: главное – верить. История одной семьи
Юлия Леонтьева – мама девятилетнего Артема. Диагноз мальчика – аутизм. За шесть лет с того момента, как его мама впервые услышала от специалистов этот диагноз, она прошла долгий и вовсе не простой путь.