Онкобольных в России убивает бюрократия

13 октября 2011 г.
Каждый год злокачественные новообразования выявляют у 505 тыс. россиян, из них 29% умирают в первый год после постановки диагноза.

О проблемах онкологических больных в России рассказал исполнительный директор Некоммерческого партнерства «Равное право на жизнь» Дмитрий Борисов.

– Дмитрий, расскажите о некоммерческом партнерстве «Равное право на жизнь». Что такое программа «Равное право на жизнь»? Каковы ее цели и назначение?

– Некоммерческое партнёрство «Равное право на жизнь» было создано в 2006 году по инициативе ведущих онкологов страны. В России, как и во всем мире, наблюдается ежегодное и неуклонное увеличение числа больных со злокачественными новообразованиями. И помимо роста заболеваемости на сегодняшний день остро стоят такие проблемы, как несвоевременная диагностика, использование устаревших схем терапии, нехватка высокотехнологичного оборудования и современных противоопухолевых препаратов в лечебных учреждениях.

«Равное право на жизнь» стало одним из инициаторов общественной организации «Движение против рака», программы скрининга и ранней диагностики рака «Онко-Дозор», «Школы пациентов» – информационно-образовательных мероприятий для онкологических пациентов и их родственников, а также молодежного проекта по профилактике онкологических заболеваний «Школа Онко-Дозора». Успешно работает и федеральная «горячая линия» 8-800-200-2-200, в рамках которой ведущие российские онкологи консультируют граждан по вопросам диагностики и лечения онкологических заболеваний. К настоящему времени она уже приняла 106 219 звонков.

За пять лет работы были организованы стажировки для сотен специалистов-онкологов, проведены образовательные лекции, семинары и мастер-классы. За счет внебюджетного финансирования осуществлена реконструкция помещений и поставлено современное оборудование во многие региональные онкологические учреждения.

– Какие сегодня существуют проблемы, связанные с диагностикой злокачественных новообразований у российских пациентов?

– Около трех миллионов россиян страдают различными видами онкологических болезней – это почти два процента населения страны. Каждый год злокачественные новообразования выявляют у 505 тысяч россиян, из них 29 процентов умирают в первый год после постановки диагноза, пятилетний рубеж в России переживают менее половины онкобольных – только 43 процента, а это один из самых низких показателей в мире.

– В чем причина такой низкой выживаемости?

– Проблема здесь не только в низкой доступности необходимой диагностики – около 60 процентов диагнозов ставятся на третьей, а то и на четвертой стадиях. Основная проблема – практически недоступное лечение, способное эффективно бороться с этой болезнью. Для того чтобы врач смог начать необходимую терапию, пациенту приходится не только простоять многомесячные очереди на обследование, но еще и пройти все бюрократические процедуры по получению инвалидности и заключений нескольких комиссий, которые подтвердят необходимость лечения с использованием современных технологий. Сегодня можно спасти многих пациентов, которых мы теряем только из-за бюрократических проволочек и плохо спланированного финансового обеспечения лечебного процесса.

– Всем ли пациентам доступны необходимые лекарственные средства? Кому-то отказывают в праве на жизнь?

– Исходя из анализа обращений пациентов и их родственников на нашу горячую линию, сайт и в адрес Совета по защите прав пациентов при Управлении Росздравнадзора по Москве и Московской области ситуация с доступностью лечения – катастрофическая. За последний год количество обращений возросло в несколько десятков раз, их характер и причины отказов в лечении показывают, что система специализированной помощи онкологическим больным не в состоянии обеспечить даже базовый уровень противоопухолевой терапии с использованием дешевых дженериков, отказ в дорогостоящем лечении носит повсеместный характер. Как уже говорилось - это приводит к гибели пациентов, чье заболевание сегодня врачи могли бы остановить, будь у них возможность использовать необходимые технологии лечения своевременно и в полном объеме.

Россия тратит на лекарственное обеспечение онкологических больных гораздо меньше других стран – 4 евро на человека в год. Для сравнения: в США эта цифра составляет 38 евро, во Франции – 22 евро, в Польше – 9 евро. Но и эта более чем скромная помощь оказывается человеку только в рамках ДЛО после получения инвалидности. При этом большинство онкологических заболеваний даже не включены в перечень особо тяжелых заболеваний, для лечения которых с 2008 года дорогостоящие лекарства закупаются на деньги из федерального бюджета.

– Но ведь это какая-то тупиковая ситуация! Что же делать людям, услышавшим диагноз «рак»?

– Именно поэтому было создано межрегиональное общественное движение «Движение против рака». Это уникальная организация призвана обеспечить защиту гражданских и человеческих прав онкологических больных и донести до государства необходимость срочно решить проблему доступности инновационных методов лечения онкологических заболеваний.

– Что это за движение?

– «Движение против рака» – это не узкая пациентская организация. Это именно широкое общественное движение, в котором объединились виднейшие специалисты-онкологи, лидеры общественного мнения, политики, бизнесмены, люди творческих профессий, спортсмены и журналисты. Оно выступает партнером государства и органов здравоохранения в защите прав пациентов на получение необходимого им лечения, снятие административного давления с врачей и снижения бюрократических процедур, препятствующих скорейшему началу оказания необходимой медицинской помощи. Помимо этого, Движение участвует в пропаганде среди населения программ диспансеризации и массового скрининга онкологических заболеваний. Отделения «Движения против рака» действуют в Москве, Санкт-Петербурге, Нижнем Новгороде, Екатеринбурге, Ростове-на-Дону, Петрозаводске, Челябинске, Гатчине (Ленинградская область), Новосибирске, Казани, Владивостоке, Ульяновске и других городах России.

– Как часто и на каком основании онкологическим больным отказывают в бесплатной противоопухолевой терапии?

– Слишком часто нарушения права пациентов на обеспечение дорогостоящими препаратами связаны с особенностями финансирования программ лекарственного обеспечения. В ряде регионов средства, предназначенные для закупки медикаментов, используются не по назначению либо поступают с большими задержками. Это вынуждает местные департаменты здравоохранения правдами и неправдами экономить дорогие препараты, отказывая пациентам в своевременном адекватном лечении. По этим и многим другим причинам 300 тысяч человек в России до сих пор ежегодно умирают от онкологических заболеваний. Однако многих из них можно было бы спасти за счет существующих методов диагностики и лечения.

– Как некоммерческое партнерство способно помочь таким «отказникам»?

– Все расходы на лекарственное обеспечение онкологических больных, инновационные методы диагностики индивидуальных характеристик опухоли должно взять на себя государство, гарантирующее оказание бесплатной медицинской помощи. Взаимодействуя с депутатами Государственной Думы и Федерального Собрания, руководством Минздравсоцразвития, Росздравнадзора, Фонда обязательного медицинского страхования и органов здравоохранения в регионах, «Движение против рака» при поддержке некоммерческого партнерства «Равное право на жизнь» добивается от органов законодательной и исполнительной власти принятия решений в интересах онкологических больных. Мы стараемся, чтобы как можно больше людей смогли получить доступ к лекарствам, которые спасут им жизнь. Мы боремся за каждого пациента.

– За последние десятилетия мировая онкология шагнула далеко вперед, и такие заболевания, как лимфома и рак груди, перестали быть приговором. Как Вы считаете, информация о передовых достижениях мировой онкологии доступна пациентам онкодиспансеров?

Информация доступна всем, кто ее пытается найти. В интернете есть много профессиональных российских сайтов, есть огромное количество зарубежных источников. Можно все прочитать, но встает вопрос - что потом делать?… Недавно мы на встрече с врачами одного из ведущих (!!!) центров узнали, что их администрация строго-настрого запретила им информировать пациентов о современных методах лечения рака и возможных вариантах лечения их болезни. Связано это с просьбой в адрес администрации клиник от местного департамента здравоохранения, который завален жалобами пациентов и не в состоянии сформировать бюджет, способный обеспечить существующую медицинскую потребность. Про то, что подобные действия нарушают все законы, а право на получение лечения также прописано во множестве постановлений правительства и законодательно закреплено для каждого пациента, все, видимо, забыли…

Для иллюстрации осведомленности нашего населения можно привести еще и данные. Некоммерческое партнерство «Равное право на жизнь» выступило инициатором двух социологических исследований: «Лекарственное обеспечение онкологических больных в России» (2007 г.) и «Диспансеризация и ранняя диагностика онкологических заболеваний» (2008 г.). Работы показали, что онкологические больные в России ограничены в доступе к дорогостоящим инновационным противоопухолевым препаратам, значительно снижающим уровни смертности и инвалидизации; 75 процентов опрошенных ничего не знают о программе диспансеризации и включенных в нее мероприятиях по раннему выявлению онкологических заболеваний. Население не информировано о современных достижениях медицины и сомневается в доступности эффективного лечения. Это порождает страх перед выявлением тяжелых заболеваний.

– В свете сказанного, как «Движение против рака» может переломить сложившуюся ситуацию?

– Для этого Движение выступает партнером государства и органов здравоохранения в пропаганде среди населения программ диспансеризации и массового скрининга онкологических заболеваний. Для этого «Движение против рака» проводит в столице и регионах «школы пациентов» (с участием специалистов-онкологов, активистов Движения, юристов, психологов); форумы «Движения против рака» (с участием пациентов, врачей, представителей органов власти, лидеров общественного мнения); массовые акции («Онко-Дозор»); распространяет агитационную литературу и выступает в средствах массовой информации. Кроме этого, «Движение против рака» сотрудничает с основными пациентскими организациями России, координирует с ними совместные действия, поддерживает партнерские отношения с крупнейшими научными центрами в области онкологии, фармацевтическими компаниями, лечебно-профилактическими учреждениями в регионах страны.

– И какие результаты уже имеются?

– За время существования партнёрства 27 343 человека приняли участие в 279 мероприятиях, прошедших в 106 городах. В проекте профилактики и ранней диагностики онкологических заболеваний «Онко-Дозор» приняли участие 12 748 человек. Как видите, мы прикладываем большие усилия для того, чтобы необходимая информация стала доступна всем, кто столкнулся с онкологическими заболеваниями, чтобы спасти тысячи людей в нашей стране.

– Какой зарубежный опыт работы организаций помощи онкологическим больным использует некоммерческое партнерство?

– При создании идеологии работы Партнерства и плана действий мы исходили из необходимости решения стоящих перед нами проблем. Опыт каких-то конкретных зарубежных организаций мы не брали в пример и не пытались повторить его здесь, хотя многое из того, что мы делаем, схоже в той или иной степени с активностями зарубежных общественных и профессиональных организаций. Сегодня мы активно сотрудничаем со многими зарубежными организациями, такими как Europa Dona, Cancer United, Seattle Cancer CareAlliance и многие другие. Основная задача нашей деятельности - это повышение доступности современных технологий лечения рака, и это означает, что мы должны активно работать как с медицинским, так с пациентским сообществами. Мы сотрудничаем с лучшими российскими и зарубежными экспертами в области организации здравоохранения, системы финансирования медицинской помощи.

– Расскажите о мастер-классах для онкологов и медсестер, проводимых некоммерческим партнерством.

– По инициативе «Равного права на жизнь» специалисты из ведущих онкологических центров Москвы и Санкт-Петербурга регулярно выезжают в регионы России для проведения мастер-классов для местных врачей и консультаций пациентов онкологических диспансеров. У нас уже было проведено свыше трехсот мастер-классов в рамках образовательного направления программы и обучено около тысячи специалистов. В ходе мероприятий мы предусматриваем лекции и семинары с сообщениями о новейших достижениях в области онкологии, совместные консилиумы с разбором наиболее сложных клинических случаев, организацию обмена опытом между специалистами онкологических диспансеров.

Нас поддерживает Российская медицинская академия последипломного образования, и на базе региональных онкологических лечебных учреждений мы совместно организуем выездные сертификационные циклы с привлечением ведущих специалистов кафедры онкологии.

– Образовательные мероприятия для пациентов и их близких, например школы, как я понимаю, также организует и проводит некоммерческое партнерство. Как записаться в такую школу и кто участвует в проведении занятий? Расскажите об этом поподробнее.

– Да, «Равное право на жизнь» регулярно проводит мероприятия информационного и образовательного характера для онкологических пациентов и их родственников. В них принимают участие специалисты профильных лечебно-профилактических учреждений, представители здравоохранения, психологи, юристы и представители других общественных организаций.

Практикующие врачи информируют участников школы пациентов о современных методах лечения рака, методах диагностики онкологических заболеваний, помогают разобраться – как проходит лечение, какие процедуры надо пройти, каковы последующие действия после проводимого лечения, как себя вести и что делать, если возникли побочные эффекты химиотерапии.

За время существования некоммерческого партнёрства в 111 школах пациентов, которые прошли в 29 городах России, приняло участие 3553 человека. В 2011 году будет проведено 135 школ, на 2012 год мы планируем проведение более 200 пациентских школ по всей стране, а также запуска нового направления этого проекта - школы в формате видеоконференции, что позволит принять участие в этих мероприятиях еще большему количеству пациентов и их близких.

Мы всегда предварительно анонсируем, когда и где проходит школа пациентов. Желающие могут записаться на приём и обследование, которые проводятся бесплатно для всех обратившихся, по телефону «горячей линии» партнёрства – 8-800-200-2-200. Звонки по России бесплатны. Также вся необходимая информация доступна на нашем сайте www.ravnoepravo.ru.

– Для пациента не остаться один на один с болезнью и поверить в выздоровление так же важно, как и получить правильное и своевременное лечение. Какие социальные проекты, оказывающие онкологическим больным моральную поддержку, имеются у некоммерческого партнерства?

– Поддержка и психологическая помощь очень важна и пациенту, и его близким. Когда человек слышит такой диагноз, то все в его жизни меняется – приоритеты и ценности, планы, отношения с близкими. В такой ситуации очень важно, чтобы человек понимал, что он не остается один на один, у него есть его близкие, его врач, есть те, кто уже прошел через решение тех проблем, которые в одночасье возникают у пациента. Специальная психологическая помощь – это отдельное направление деятельности, которое заключается не только в работе психологов на школах пациентов, но и в организации индивидуальных консультаций. Также мы понимаем, что очень часто у пациента и его близких может возникнуть сомнение в полноте и правильности медицинских заключений и выбранной тактике лечения. Здесь важно, чтобы была возможность получить второе независимое мнение авторитетного эксперта и не уйти в оккультные методы лечения, которые отнимают время, деньги и шанс на излечение. Наша система заочных и очных консультаций с участием ведущих специалистов федеральных центров показала свою высокую востребованность не только со стороны пациентов и их близких, но и со стороны врачей из региональных клиник, которые активно сотрудничают с нами и направляют сложные случаи для оперативного обсуждения с ведущими экспертами. Немаловажно, что вся эта помощь оказывается нами абсолютно бесплатно для всех обращающихся.

Поделиться:
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ
4 правила онкологической диагностики
Известно, ранняя диагностика рака — путь к успешному лечению. Ежегодно почти полмиллиона пациентов в России получают диагноз «рак» — это население целого города, такого как Астрахань или Пенза. И тем не менее, знания о том, как должна проходить онкологическая диагностика довольно смутны у большинства людей, пока их или их близких не коснулась болезнь. Это серьезная проблема, потому что временной фактор в диагностике онкологии имеет очень большое значение — болезнь может успеть перейти в более тяжелую стадию.
Владимир Поляков: «Дай, боже, силы и ума, чтобы день сложился удачно для меня и пациентов»
О детской онкологии и лечении маленьких пациентов рассказывает Владимир Георгиевич Поляков, главный детский онколог Минздрава России, заведующий кафедрой детской онкологии Российской медицинской академии последипломного образования МЗ РФ на базе НИИ детской онкологии и гематологии, заместитель директора НИИ детской онкологии и гематологии ФГБУ «РОНЦ им. Н. Н. Блохина» Минздрава России, академик РАН, доктор медицинских наук, профессор.
5 симптомов рака, которые нельзя игнорировать
Некоторые виды рака проявляются конкретными симптомами, но есть признаки, общие для многих из них. Конечно, если вы обнаружили у себя какие-то из этих симптомов, это совсем не означает, что у вас рак, но в любом случае стоит обратиться к врачу и обследоваться.
Женский рак: основные виды и диагностика
По статистике, женщины несколько чаще, чем мужчины, заболевают раковыми заболеваниями – в процентном соотношении это составляет 53% женщин против 47% мужчин.
Комментарии
Комментировать
ПОПУЛЯРНОЕ
Беременность зимой: 5 рисков будущей мамы
Беременность зимой: 5 рисков будущей мамы
Зная особенности холодного времени года, можно к ним заранее подготовиться и свести к минимуму риски для мамы и малыша. Все о беременности зимой.
Женская консультация
Суперспорт: 10 плюсов волейбола для здоровья
Суперспорт: 10 плюсов волейбола для здоровья
9 февраля считается днем рождения волейбола. В этот день в 1895 году была придумана новая игра с мячом через сетку, подвешенную выше человеческого роста. О пользе волейбола для здоровья читайте в нашем материале.
Фитнес и спорт
Как спортсменки восстанавливают форму: правила углеводного чередования
Как спортсменки восстанавливают форму: правила углеводного чередования
Чтобы избавиться от лишней жидкости и добиться большей рельефности мышц пресса, за неделю перед выступлениями спортсмены садятся на специальную диету, основанную на методе углеводного чередования.
Здоровое питание
13 июля 2014 г. 00:43

abelov.69 написал(а):
Привет, меня зовут Аркадий Алексеевич, 45лет. Я онкобольной из Москвы. У меня рак 4ст. метастазы в печени, 5 операциий, не считая местных, 30 химиотерапий, виктибикс, кселода.............Наблюдаюсь в мниои им. Герцена.
У меня всё в порядке, кто хочет написать мне, пишите помогу советом.

Пожаловаться
29 марта 2014 г. 16:04

Привет, меня зовут Аркадий Алексеевич, 45лет. Я онкобольной из Москвы. У меня рак 4ст. метастазы в печени, 5 операциий, не считая местных, 30 химиотерапий, виктибикс, кселода.............Наблюдаюсь в мниои им. Герцена.
У меня всё в порядке, кто хочет написать мне, пишите помогу советом.

Пожаловаться

Post new comment

  • Web page addresses and e-mail addresses turn into links automatically.
  • Allowed HTML tags: <h2><a> <em> <strong> <cite> <code> <ul> <ol> <li> <dl> <dt> <dd>
  • Lines and paragraphs break automatically.
  • You may use [block:module=delta] tags to display the contents of block delta for module module.
  • You may quote other posts using [quote] tags.

More information about formatting options

ИНТЕРЕСНОЕ
Тест на ПСА - диагностика рака простаты
Нездоровая красота: вред красок для волос
Факты о вреде красок для волос.