Виктор Счастливый: «Потеряв контроль над своим телом, главное — не потерять себя»

29 мая 2014 г.
Виктор Счастливый: «Потеряв контроль над своим телом, главное — не потерять себя
Фото: Виктор Счастливый на Паралимпийских играх в Сочи, 2014 год.
История Виктора Счастливого — доказательство того, что cупергерои живут не в фильмах или комиксах, а среди нас. Некоторые из них, как Виктор, передвигаются в инвалидном кресле, но это не мешает им быть активнее большинства обычных людей. Диагноз Виктора — прогрессирующая мышечная дистрофия.

Родился Виктор в подмосковном городе Лобня. До 15 лет был бойким и непоседливым — как большинство активных ребят с сильным характером.

В 15 лет ему поставили диагноз «прогрессирующая мышечная дистрофия», и с тех пор с каждым годом он постепенно утрачивал контроль над собственным телом и в 35 лет сел в инвалидное кресло.


Мышечная дистрофия: факты

Мышечная дистрофия — группа генетических заболеваний, при которых мышечные волокна в процессе развития заболевания становятся необычайно слабыми.

Большинству людей, страдающих мышечной дистрофией, впоследствии приходится использовать инвалидное кресло.

Есть много различных видов мышечной дистрофии. Первые симптомы наиболее распространенного вида мышечной дистрофии проявляются в детстве, другие типы не обнаруживаются до совершеннолетия.

У людей с мышечной дистрофией могут возникнуть проблемы с дыханием или глотанием, но прогрессирующая мышечная слабость — главная особенность мышечной дистрофии.

Различные формы мышечной дистрофии отличаются типом наследования, возрастом начала заболевания, преимущественной локализацией поражения мышц и другими признаками.


— Виктор, расскажите о начале болезни.

­

— До 15 лет я был таким же, как все: занимался баскетболом, бегал, только подтягивался не очень хорошо. Болезнь как-то внезапно наступила: слабость, плохое самочувствие. Меня направили в МОНИКИ на обследование, там уже четко поставили диагноз «прогрессирующая мышечная дистрофия». Не ожидал: 15 лет, юность, активный парень — а тут такое.

— Что вы чувствовали? Расскажите, что было труднее всего. 

— Трудно было не физически, а психологически. Знаете, тело — это большая часть тебя, твое восприятие себя в пространстве. Очень трудно было осознавать свою слабость, поэтому сейчас, анализируя свою жизнь, я понимаю, что был зол на весь мир за такой подарок судьбы. Подростки вообще воспринимают все довольно остро, а подростки с серьезными проблемами со здоровьем — тем более.

Что касается физического состояния, то особенно трудно для меня было ездить в автобусе: эти постоянные посадки-высадки. Боялся упасть. Да, я же ходил до 35 лет. Сначала — почти нормально, потом на полусогнутых, как рак.

Так вот, про поездки. Я тогда все время старался быть наготове — если что, сгруппироваться, чтобы не сильно удариться, если упадешь.

Еще чувствовался негатив со стороны посторонних людей. Правда, наверное, я тогда как-то настраивал людей на него. Но все же. Иду я как-то по узкой тропинке, навстречу — незнакомый мужчина. Понимаю, что с ним мы никак не разминемся, он идет напролом, точно не свернет. Я не успел уступить дорогу — он меня толкнул. Сильно. Я упал прямо в снег. Он: «Страна уродов».

На фото: встреча с учениками школы №27 в Сочи, 2014 год. 

— А ваши друзья вас поддерживали?

— Да. Правда, было трудновато общаться с девушками — был такой момент. Я был скован как-то, чувствовал свою «особенность». Помню, стеснялся своего тела — ходил летом в свитерах, скрывающих мои слабые руки. Было неудобно, жарко, некомфортно.

— Вы закончили школу, а дальше? 

— В институт не поступил — тогда все поступали, чтобы отмазаться от армии. А мне зачем — мне же в армию не идти. Тогда, в 90-е, как вы помните, было время челночников, все торговали чем-то. Я стал помогать брату — он тогда создал свою компанию, тоже занимался торговлей. Я решал дела — был его замом, что ли. А болезнь тем временем прогрессировала.

Были ли планы на жизнь? Дожить до 23 — и повеситься. Я серьезно. Потом наступил 23-й день рождения, страшно стало. Дал себе еще несколько лет.

На фото: Виктор на Паралимпийских играх, Сочи, 2014 год.

 Как строились отношения с противоположным полом? Были серьезные отношения? 

— Сначала я работал над собой, своим характером. Мне очень повезло: в 25 лет попал на тренинг личностного роста Андрея Стеганцева (не знаю, ведутся ли они теперь).

Тренинг был ночной, что мне подходило: не надо было ехать домой, в Подмосковье. На тренинге практиковали различные телесно-ориентированные практики. При этом он был предназначен для всех, в том числе и людей с ограниченными возможностями.

Это был большой плюс, так как до этого времени мне многие отказывали, а мне хотелось развиваться, стать сильнее, лучше.

Тренинг мне помог стать уверенным, бойким. Знаете, такой иммунитет вырабатывается — отвечать на изумленные взгляды улыбкой.

В 28 я познакомился с девушкой по интернету, стали переписываться, потом встретились. После первого свидания начали встречаться регулярно, я отбил всех кавалеров. Спустя полгода мы поженились.

Три года я жил как в раю. Потом почувствовал, что начинаю регрессировать, мое развитие остановилось. Знаете, когда все хорошо, живешь и живешь по инерции. А так нельзя. Это сказывается и на самооценке, и на отношениях с окружающими, а с близкими — особенно. Спустя 7 лет мы разошлись и до сих пор остаемся друзьями.

— Как вы окочательно приняли себя и стали возглавлять проект «САМИ»? («Сильные Активные Молодые Инвалиды»)?

— Не ошибусь, если скажу, что окончательно я принял себя таким, каков я есть, со всеми своими проблемами, когда сел в инвалидное кресло, лет в 35. Когда я приехал его получать, познакомился с Алексеем Слепцовым.

У него ДЦП, он хромает. Подружились с ним и тогда решили организовать локальное сообщество инвалидов в Отрадном «Счастливы вместе».

Дальше — больше. Стали расширяться, организовывать массовые мероприятия: концерты, разные спортивные праздники, тренинги. В общем стали серьезной организацией. 

— Говорят, государство мало помогает таким организациям — на какие же средства вы все устраивали?

— Неправда. Нам выделяют средства под различные акции, мероприятия. И хорошие. Просто некоторые фонды «делят слонов» все время.  Делят — и себе берут. Да и инвалиды ничего не просят: сидят в уголке, а нужно добиваться, чтобы дали. Путевки, льготы — все возможно получить.  

— Напоследок. Вы — очень позитивный, открытый и сильный человек. Посоветуйте, как найти в себе силы принять себя, свое тело, людям с тяжелыми проблемами со здоровьем.

— Легко, записывайте.

На фото: Виктор на чемпионате по Регби, Москва, Лужники, 2013 год.

Как принять себя: 5 советов Виктора Счастливого

  1. Заботьтесь о своих близких. Часто люди с ограниченными возможностями срываются на близких, позволяют себе лишнее, жалуются на судьбу. Это — позиция слабого, инвалида не тела, но духа. Мой совет: больше давать близким. От этого вы получаете силы, становитесь лучше.
  2. Используйте свои сильные стороны. Если у вас красивый голос, например, можно устроиться работать в инернет-магазин, консультируя по телефону. Не верю, что у вас нет каких-либо особенных качеств: они есть. И их много. Нужно лишь выяснить, какие именно. 
  3. Действуйте. Не закрывайтесь в своей скорлупе, если вы не такой (такая), как все. Ходите на мероприятия, общайтесь с людьми — это помогает избавиться от комплексов, стать раскрепощенным. Ходите на тренинги по личностному росту. Поймите: все люди равны.
  4. Укрепляйте тело и дух. Например, я каждый день обливаюсь холодной водой, чтобы испытать свой дух. Сделайте небольшое усилие и выйдите из зоны комфорта. Преодолев дискомфорт, вы повышаете свою самооценку.
  5. Живите по формуле: Признание, Согласие, Одобрение/Прощение, Принятие, Любовь. Десять лет назад я впадал в бесконечные депрессии. Сейчас же понимаю, что иногда со стороны смотрюсь ужасно, но от этого не страдаю. Это, по-хорошему, вызов обществу: «Я такой по воле Господа, можете казнить, можете миловать». Главное — не испытывать по поводу собственной инвалидности чувство вины. Оно ощущается ближними, разрушает отношения.

О проекте «САМИ»

Региональная общественная организация инвалидов «САМИ» создана в 2011 году.  

Основная задача — содействие интеграции молодых инвалидов от 14 до 40 лет в современное общество. Целевая аудитория — молодые люди с ограниченными возможностями по здоровью, проживающие в г. Москве.

Цели организации:

  • формирование позитивного образа людей с ограниченными возможностями в СМИ и обществе;
  • выражение и защита прав и законных интересов инвалидов;
  • социальная и трудовая адаптация инвалидов;
  • интеграция инвалидов в современное общество;
  • содействие реализации, охране и защите прав и законных интересов инвалидов;
  • организация досуга инвалидов.
Поделиться:
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ
Дарья Кузнецова: сильная, смелая и кудрявая
«Когда у человека есть дело, он чем-то занят и увлечен, ему некогда себя жалеть, меньше времени остается на саморазрушение и негативные мысли», — Дарья Кузнецова рассказывает о своем опыте работы руководителем интеграционного клуба для инвалидов «Преодоление».
Алена Волохова: «Силы есть у каждого»
Иногда в устоявшейся и спокойной жизни происходят события, которые в корне меняют ее: тяжелая болезнь, авария, инвалидность... И не каждый находит в себе силы справиться и начать жизнь заново. Своей историей сильной и успешной женщины с ВитаПорталом поделилась Алена Волохова, учредитель и президент международного благотворительного фонда «Подари любовь миру».
Диана Оделл: жизнь в «танке»
Американка провела почти 60 лет своей жизни в аппарате «железные легкие», после того как в 3 года заболела полиомиелитом.
Как я похудела на 70 килограммов
Героиня нашей сегодняшней истории Наталья Дюмина смогла снизить вес и достичь потрясающих результатов. Наталья рассказала свою невероятную историю похудения для читательниц ВитаПортала.
Острый детский лейкоз: найти силы выздоравливать
Нынешнее развитие медицины, благодаря открытиям ученых за последние десятилетия, обещает до 90% выживаемости при детском лейкозе. Звучит впечатляюще: получается, это рак, который научились лечить.
Мартин Писториус: 12 лет в ловушке своего тела
История Мартина Писториуса захватывает сильнее любого приключенческого романа. Самый изощренный писательский ум не придумает таких сюжетных поворотов, какие выпали на долю этого человека. И самое главное — хэппи-энд, которого всем нам так хочется.
Тамара Черемнова: жизнь как фронтовая полоса
О таком страшном диагнозе, как детский церебральный паралич, наслышаны многие. Чаще всего при этом представляют человека, движения которого так сильно ограничены, что он лишен способности к самообслуживанию и полноценной жизни, а значит, обречен на унылое существование без собственного дела и занятий.
Из женщины в мужчину: смена пола в теории и на личном опыте
Операция по смене пола для нашей реальности скорее экзотика. Люди идут на серьезные медицинские вмешательства не ради сохранения жизни, а ради того, чтобы вместо мужчины стать женщиной или наоборот. Кто-то считает это блажью, кто-то — психическим заболеванием, а кто-то — личным выбором человека.
Собаки в дар: животное вместо лекарства
Всем известно, что погладить и обнять домашнее животное – прекрасное средство для снятия стресса. Питомцы приводят в порядок психоэмоциональное состояние хозяина и способствуют улучшению его самочувствия. Взять собаку в дар, в добрые руки — не только хороший поступок, но и ощутимая польза своему здоровью.
Комментарии
Комментировать
ПОПУЛЯРНОЕ
Беременность зимой: 5 рисков будущей мамы
Беременность зимой: 5 рисков будущей мамы
Зная особенности холодного времени года, можно к ним заранее подготовиться и свести к минимуму риски для мамы и малыша. Все о беременности зимой.
Женская консультация
Суперспорт: 10 плюсов волейбола для здоровья
Суперспорт: 10 плюсов волейбола для здоровья
9 февраля считается днем рождения волейбола. В этот день в 1895 году была придумана новая игра с мячом через сетку, подвешенную выше человеческого роста. О пользе волейбола для здоровья читайте в нашем материале.
Фитнес и спорт
Как спортсменки восстанавливают форму: правила углеводного чередования
Как спортсменки восстанавливают форму: правила углеводного чередования
Чтобы избавиться от лишней жидкости и добиться большей рельефности мышц пресса, за неделю перед выступлениями спортсмены садятся на специальную диету, основанную на методе углеводного чередования.
Здоровое питание
23 июня 2014 г. 09:23

Восхищаюсь такими людьми!!!!!!! Глубокий поклон Вам!!!!!

Пожаловаться

Post new comment

  • Web page addresses and e-mail addresses turn into links automatically.
  • Allowed HTML tags: <h2><a> <em> <strong> <cite> <code> <ul> <ol> <li> <dl> <dt> <dd>
  • Lines and paragraphs break automatically.
  • You may use [block:module=delta] tags to display the contents of block delta for module module.
  • You may quote other posts using [quote] tags.

More information about formatting options

ИНТЕРЕСНОЕ
Год с глиобластомой: личный опыт
Жизнь Елены перевернулась в один день. Еще вчера она была успешной управляющей в коммерческой организации, руководила отделением и получала высокую зарплату. Несколько лет назад Елена перебралась в Москву, и, несмотря на предпенсионный возраст, ее карьера шла в гору. Елена ездила в заграничные командировки, купила в ипотеку квартиру и успешно выплачивала кредит.
Исповедь алкоголички: как бросить пить
Химическая зависимость, вызываемая алкоголем, лишь немного слабее героиновой. По силе вызываемой зависимости алкоголь стоит на третьем месте. Можно ли победить зависимость и вылечиться от алкоголизма? Да! — считает наша героиня.
Из женщины в мужчину: смена пола в теории и на личном опыте
Операция по смене пола для нашей реальности скорее экзотика. Люди идут на серьезные медицинские вмешательства не ради сохранения жизни, а ради того, чтобы вместо мужчины стать женщиной или наоборот. Кто-то считает это блажью, кто-то — психическим заболеванием, а кто-то — личным выбором человека.