Муковисцидоз: повседневная жизнь с болезнью

23 июня 2014 г.
Муковисцидоз: повседневная жизнь с болезнью
Фото: из архива Анны Прохоровой
Анна Прохорова из Санкт-Петербурга, как и еще несколько тысяч мам в нашей стране, воспитывает ребенка, больного муковисцидозом. Заболевание более чем серьезное, борьбе с его симптомами приходится уделять уйму времени и сил – изо дня в день, не пропуская ни одной процедуры. В таком режиме Анна и ее дочка Лиза живут уже шесть лет, но их жизнь совсем не кажется подчиненной болезни.

Кто сталкивался с тяжелой болезнью, своей или близких, знают, что жизнь делится на «до» и «после». «До» — обычная, полноценная жизнь с повседневными радостями и проблемами. «После» — вечная гонка, от процедуры к процедуре, от обследования к обследованию. Слезы, стресс, бессонница…

Так можно прожить неделю или месяц, но не всю жизнь. Но если болезнь не вылечивается, не отступает, если борьбу с ее симптомами нужно вести постоянно? Таков, к примеру, муковисцидоз. Без специального лечения больной может умереть в течение нескольких месяцев, выполняя же методично все необходимые медицинские процедуры – прожить много лет.

Выстроить жизнь после диагноза так, чтобы она была полноценной, вернуть в нее повседневные радости и заботы, а не только таблетки и анализы – дело не такое простое. Но, кажется, Анне и ее семье это удалось.

Самый черный день

«Беременность была запланированной, делали все положенные анализы, УЗИ. Все было в порядке. Как оказалось, все это — совершенно не гарантия рождения здорового ребенка. Большинство из нас является носителем какой-нибудь мутации, которая при неудачном стечении обстоятельств может проявиться в наших детях. Дочка родилась в срок, день в день, она была чудесным розовым пупсом, делала все, что положено младенцу, — ела, спала, улыбалась, хорошо росла, не было совершенно никаких признаков болезни», —рассказывает Анна.

В роддоме после рождения девочки было сделано стандартное скрининг-исследование на генетические заболевания (кровь из пятки). Родителям сказали, что результат будет через месяц и в случае чего с ними свяжутся. В назначенное время никто не позвонил, и счастливое семейство спокойно уехало на дачу, забыв об анализе.

«Мы были очень счастливыми родителями, гуляли по даче с коляской, пели дурацкие песенки собственного сочинения, будущее рисовалось в самых радужных тонах», — вспоминает Анна о том времени.

Когда Лизе было уже 3,5 месяца, позвонила медсестра из поликлиники и сказала срочно возвращаться в город и ехать сдавать анализ на муковисцидоз. Анна поехала с дочкой сдавать анализы. Особого беспокойства не было, ведь никаких симптомов к тому моменту не проявилось.

«Это было 13 августа, один из самых черных дней моей жизни. Медсестра сделала потовую пробу, и она была в два раза выше нормы. Она смутилась и предложила переделать. Но результат был тем же. Пришла врач-генетик, сказала, что у ребенка муковисцидоз и прогноз неблагоприятный», — рассказывает Анна.


Муковисцидоз: официально

Муковисцидоз (кистозный фиброз) – наследственное генетическое заболевание. Поражаются железы внутренней секреции, органы дыхания и пищеварительной системы. Наиболее опасные изменения происходят в легких, поджелудочной железе и печени. В зависимости от основного пораженного органа различают несколько форм заболевания.

Большая часть случаев заболевания впервые диагностируется в первые два года жизни ребенка. В настоящий момент в России существует обязательный скрининг новорожденных на генетические заболевания, который позволяет выявлять муковисцидоз сразу после рождения. Подтвердить диагноз позволяет специальная потовая проба.

Лечение заболевания является симптоматическим. Коррекция питания, прием специальных препаратов, лечебная гимнастика позволяют замедлить развитие заболевания и улучшить качество жизни. Однако в целом прогноз при муковисцидозе врачи считают неблагоприятным.


Перестать бояться и начать жить

Фото из архива Анны Прохоровой

«Сразу после диагноза казалось, что жизнь моя закончилась и больше ничего в ней не будет хорошего, только боль, больницы и страдания ребенка. Мы с мужем плакали и не знали, как мы будем жить дальше», — рассказывает Анна.

Весь первый год Анна с Лизой провели, переезжая из дома в больницу и обратно, иногда утром она не знала, где будет вечером. Жизнь шла по принципу: день прошел – и ладно. Но постепенно все стало налаживаться. Сложнее всего, по словам Анны, оказалось перестать бояться и начать жить.

«Руки у меня перестали трястись только после года Лизкиной жизни», — вспоминает она.

Сейчас день Анны и шестилетней Лизы имеет свой четкий распорядок. Ингаляции 2-5 раз в день, лекарства по часам, специальные упражнения. Все это надо делать постоянно, педантично, ничего не пропуская, постоянно корректируя относительно состояния здоровья и самочувствия. Кроме того, профилактическое лечение в больнице — 2-3 недели каждые полгода, весной и осенью — специализированный санаторий.

Анне, а с ней и всем членам семьи, пришлось очень многому научиться, это очень важно, чтобы все близкие знали, как ухаживать за таким ребенком. Много информации найдено в интернете, полезными оказались и специальные «Школы родителей», которые периодически проводят врачи.

«Как нас учили врачи, все это должно быть как утренние умывание и чистка зубов, никто не страдает от того, что ему нужно делать это каждый день и при этом никто не уходит на работу неумытым и в пижаме. Так же и у нас, только в несколько расширенном варианте. Мы научились строить свою жизнь так, чтобы все это не мешало полноценной жизни».

Детское восприятие

Лизе шесть лет, что-то о своей болезни она знает, а что-то еще не понимает в силу возраста. Воспринимает она свое состояние спокойно, поскольку много общается с другими необычными детьми — кто-то таблетки пьет, кто-то в коляске ездит, кто-то в памперсах ходит в 8 лет, кто-то нормальную еду есть не может.

«Для Лизы это обычное устройство мира. Если не зацикливаться взрослым, и дети на свои особенности сильно внимания не обращают. Важно отношение родителей, если не охать и не рыдать над ребенком, не жалеть его, он будет воспринимать это как должное. У него ведь другой жизни не было, у него всегда так», — делится своим опытом Анна.


Из блога Анны Прохоровой

Лиза периодически путается во времени. Вот и сегодня, возвращаемся в номер после процедур и прогулки, спрашивает меня:

– Мама, а что сейчас будет, обед или ужин?
– А сама ты как думаешь?- отвечаю я.
– Не знаю...
– Ну, тогда подумай пока, а я пойду в столовую за едой.

Возвращаюсь, спрашиваю, разобралась ли. Отвечает:

– Обед.
– А почему ты так решила?
– А я посчитала, сколько таблеток осталось. Я выпила только один хофитол за завтраком, а осталось еще два, на обед и ужин. Значит, сейчас будет обед.


Фото из архива Анны Прохоровой

О трудностях

«Самое трудное — это непредсказуемые ухудшения здоровья, иногда мне кажется, что я плыву в дырявом тазу — одну дырку заделываю, и тут же появляются другие. Много неспецифичных симптомов, много особенностей течения болезни. Нужно очень много знать, быть очень внимательной ко всем изменениям самочувствия. Я должна постоянно быть с дочкой, не могу уехать хоть на несколько дней и оставить ее на кого-то, так как по большому счету только я со всем этим справляюсь, хотя мама и муж мне, безусловно, очень много помогают», — рассказывает Анна.

Увы, много сил отнимает у родителей Лизы и других больных детей борьба с чиновниками — за лекарства, за льготы, постоянно возникают проблемы с установлением инвалидности. Бюрократия выматывает не меньше болезни.

Были проблемы и с детским садом. Попасть туда удалось, можно сказать, хитростью. Хотя никаких противопоказаний к пребыванию в детском саду у детей с муковисцидозом нет, их стараются под любыми предлогами не принимать, как и любых других проблемных детей.

Борясь с болезнью, каждый сталкивается с личными трудностями и непростыми выборами.

«Очень тяжело поначалу было отказаться от работы. Я ветеринар, долгое время эта работа была моим единственным смыслом жизни, с ней было связано все мое общение и весь мой досуг. Но постепенно пришло понимание, что без меня мир не рухнет и все животные в Питере не перемрут. Теперь я почти не работаю, больше времени провожу со своей семьей, изменился круг общения, я приобрела много новых друзей, стараюсь по возможности участвовать в жизни нашей пациентской организации, помогать чем могу — транспортом, информацией, лекарствами. Появилось желание помогать другим людям, попавшим в тяжелую ситуацию, видимо, как-то по-другому начинаешь все воспринимать, становишься чувствительнее к чужой беде», — делится Анна.

«Я все смогу»

«У меня никогда не было вопроса, за что нам это. Мне всегда был ближе вопрос «что делать», а не «кто виноват». Просто бывают случайности счастливые и не очень. И потом, должен же был где-то был этот ребенок родиться. Видимо, раз она с нами, значит, мы в состоянии о ней позаботиться лучше всех. Раньше я абсолютно не понимала, что значит «каждому дается ноша по его силам», теперь знаю. Казалось, что я не смогу с этим справиться, а вот справляюсь.

Главное — не отчаиваться. После диагноза жизнь не заканчивается. Конечно, она уже никогда не будет такой, о какой вы мечтали. Но эта, другая, жизнь — тоже жизнь, со своими радостями и горестями, со своими проблемами и достижениями.

Когда-то у меня была мечта — поехать с Лизкой на море. И когда летом 2011 года наш самолет приземлился в аэропорту Хургады, я сидела и плакала — моя мечта сбылась. Когда мне тяжело, когда мне кажется, что больше нет сил и все напрасно, я вспоминаю, как купала Лизку в море, и верю, что все смогу…»


Больные и их родственники найдут много полезной информации по заболеванию на следующих сайтах:

Благотворительный фонд «Острова»
Благотворительный фонд «Кислород»
Региональная общественная организация Московской области «Помощь больным муковисцидозом» 

Поделиться:
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ
Виктор Счастливый: «Потеряв контроль над своим телом, главное — не потерять себя»
История Виктора Счастливого — доказательство того, что cупергерои живут не в фильмах или комиксах, а среди нас. Некоторые из них, как Виктор, передвигаются в инвалидном кресле, но это не мешает им быть активнее большинства обычных людей. Диагноз Виктора — прогрессирующая мышечная дистрофия.
Алена Волохова: «Силы есть у каждого»
Иногда в устоявшейся и спокойной жизни происходят события, которые в корне меняют ее: тяжелая болезнь, авария, инвалидность... И не каждый находит в себе силы справиться и начать жизнь заново. Своей историей сильной и успешной женщины с ВитаПорталом поделилась Алена Волохова, учредитель и президент международного благотворительного фонда «Подари любовь миру».
Шизофрения: возвращение к жизни
Шизофрения — заболевание, окутанное облаком мифов и легенд. Если вы никогда не сталкивались близко с этим заболеванием, возможно, все не так, как вы себе представляете. Татьяна Сербова живет с диагнозом «шизофрения» уже девять лет. Татьяна поделилась с ВитаПорталом своей историей заболевания и возвращения к реальной жизни.
Диана Оделл: жизнь в «танке»
Американка провела почти 60 лет своей жизни в аппарате «железные легкие», после того как в 3 года заболела полиомиелитом.
Как я похудела на 70 килограммов
Героиня нашей сегодняшней истории Наталья Дюмина смогла снизить вес и достичь потрясающих результатов. Наталья рассказала свою невероятную историю похудения для читательниц ВитаПортала.
Острый детский лейкоз: найти силы выздоравливать
Нынешнее развитие медицины, благодаря открытиям ученых за последние десятилетия, обещает до 90% выживаемости при детском лейкозе. Звучит впечатляюще: получается, это рак, который научились лечить.
Мартин Писториус: 12 лет в ловушке своего тела
История Мартина Писториуса захватывает сильнее любого приключенческого романа. Самый изощренный писательский ум не придумает таких сюжетных поворотов, какие выпали на долю этого человека. И самое главное — хэппи-энд, которого всем нам так хочется.
Тамара Черемнова: жизнь как фронтовая полоса
О таком страшном диагнозе, как детский церебральный паралич, наслышаны многие. Чаще всего при этом представляют человека, движения которого так сильно ограничены, что он лишен способности к самообслуживанию и полноценной жизни, а значит, обречен на унылое существование без собственного дела и занятий.
Собаки в дар: животное вместо лекарства
Всем известно, что погладить и обнять домашнее животное – прекрасное средство для снятия стресса. Питомцы приводят в порядок психоэмоциональное состояние хозяина и способствуют улучшению его самочувствия. Взять собаку в дар, в добрые руки — не только хороший поступок, но и ощутимая польза своему здоровью.
Комментарии
Комментировать
ПОПУЛЯРНОЕ
Беременность зимой: 5 рисков будущей мамы
Беременность зимой: 5 рисков будущей мамы
Зная особенности холодного времени года, можно к ним заранее подготовиться и свести к минимуму риски для мамы и малыша. Все о беременности зимой.
Женская консультация
Суперспорт: 10 плюсов волейбола для здоровья
Суперспорт: 10 плюсов волейбола для здоровья
9 февраля считается днем рождения волейбола. В этот день в 1895 году была придумана новая игра с мячом через сетку, подвешенную выше человеческого роста. О пользе волейбола для здоровья читайте в нашем материале.
Фитнес и спорт
Как спортсменки восстанавливают форму: правила углеводного чередования
Как спортсменки восстанавливают форму: правила углеводного чередования
Чтобы избавиться от лишней жидкости и добиться большей рельефности мышц пресса, за неделю перед выступлениями спортсмены садятся на специальную диету, основанную на методе углеводного чередования.
Здоровое питание
14 июля 2015 г. 21:55

Ирина, вы Лиза большие молодцы. Я не по наслышке знаю, что значит болеет ребенок редким заболеванием и как твоя жизнь водночасье меняется, как пишет Ирина на До и После. Полтора года назад моему сыну диагностировали редкое аутоиммунное заболевание печени, информации о лечении очень мало, даже в нашем большом городе Харькове не нашлось врача который наблюдал бы таких больных, приходиться ездить в Киев на обследования, консультироваться по телефону, но врача до сих пор так и не нашли, с которым бы можно было обсуждать текущие проблемы. Надеемся только на свои силы, постоянная диета и гормональня терапия. Ваша история, Ирина, добавила мне веры в себя, слышу в ваших словах единомышленника, желаю вам и Лизоньке терпения и веры, и конечно же здоровья. Удачи.

Пожаловаться
29 июня 2014 г. 16:45

hfytnrb0505 написал(а):
у моей доченьки в 9 лет начались серьезные проблемы с кожей под названием "атопический дерматит". Те, кто знает эту гадость-это жизнь в АДу. Не помогает никто и ничего. Куча анализов, сделанные типа врачами не дали ничего. Ребенок знает другую жизнь-до болезни. Там был спокойный сон, нормальный спорт, танцы, купание, любимая еда. Сейчас- нельзя ничего. Где ты медицина? На всю страну несколько медиков, показанных в наградной программе? Везде или разводят руками-будете всю жизнь мучаться, или смотрят на тебя со счетчиком купюр в глазах. В минуты отчаяния дочка говорит-мы жили и не тужили, за что мне это? зато у нас олимпиада ЧМ по футболу. А на современное лечение детей денег нет, идите оформляйте инвалидность и мучайтесь на 6 тысяч в месяц.

У меня такое заболевание практически с рождения. врачи не знали переживу я первый год или нет. Каждые полгода курсы лечения гормонами,многое из продуктов нельзя,домашних животных нельзя,период цветения я "цвела " тоже. Но ничего,после 14-15 лет все понемногу сошло на нет. Сейчас я практически не вспоминаю про это,хотя таблетки всегда со мной. Так что не отчаивайтесь,Вы научитесь жить с этим, организм привыкнет и дело пойдет на лад. Здоровья вам.

Пожаловаться
27 июня 2014 г. 17:46

hfytnrb0505 написал(а):
у моей доченьки в 9 лет начались серьезные проблемы с кожей под названием "атопический дерматит". Те, кто знает эту гадость-это жизнь в АДу. Не помогает никто и ничего. Куча анализов, сделанные типа врачами не дали ничего. Ребенок знает другую жизнь-до болезни. Там был спокойный сон, нормальный спорт, танцы, купание, любимая еда. Сейчас- нельзя ничего. Где ты медицина? На всю страну несколько медиков, показанных в наградной программе? Везде или разводят руками-будете всю жизнь мучаться, или смотрят на тебя со счетчиком купюр в глазах. В минуты отчаяния дочка говорит-мы жили и не тужили, за что мне это? зато у нас олимпиада ЧМ по футболу. А на современное лечение детей денег нет, идите оформляйте инвалидность и мучайтесь на 6 тысяч в месяц.

hfytnrb0505 написал(а):
у моей доченьки в 9 лет начались серьезные проблемы с кожей под названием "атопический дерматит". Те, кто знает эту гадость-это жизнь в АДу. Не помогает никто и ничего. Куча анализов, сделанные типа врачами не дали ничего. Ребенок знает другую жизнь-до болезни. Там был спокойный сон, нормальный спорт, танцы, купание, любимая еда. Сейчас- нельзя ничего. Где ты медицина? На всю страну несколько медиков, показанных в наградной программе? Везде или разводят руками-будете всю жизнь мучаться, или смотрят на тебя со счетчиком купюр в глазах. В минуты отчаяния дочка говорит-мы жили и не тужили, за что мне это? зато у нас олимпиада ЧМ по футболу. А на современное лечение детей денег нет, идите оформляйте инвалидность и мучайтесь на 6 тысяч в месяц.

Попробуйте биологическое декодирование. Поищите инфу в интернете. Нашим организмом управляет мозг и сбой происходит именно там.

Пожаловаться
24 июня 2014 г. 11:13

hfytnrb0505 написал(а):
у моей доченьки в 9 лет начались серьезные проблемы с кожей под названием "атопический дерматит". Те, кто знает эту гадость-это жизнь в АДу. Не помогает никто и ничего. Куча анализов, сделанные типа врачами не дали ничего. Ребенок знает другую жизнь-до болезни. Там был спокойный сон, нормальный спорт, танцы, купание, любимая еда. Сейчас- нельзя ничего. Где ты медицина? На всю страну несколько медиков, показанных в наградной программе? Везде или разводят руками-будете всю жизнь мучаться, или смотрят на тебя со счетчиком купюр в глазах. В минуты отчаяния дочка говорит-мы жили и не тужили, за что мне это? зато у нас олимпиада ЧМ по футболу. А на современное лечение детей денег нет, идите оформляйте инвалидность и мучайтесь на 6 тысяч в месяц.

Знаю эту проблему. Купания в соленой воде и препараты с коноплей (крема, растворы для ванн). У друзей у дочки с рождения. Сначала была вся покрта этой гажостью, а теперь, когда научились лечить, практически не заметно. В Чехии с этим отлично справляются.

Пожаловаться
23 июня 2014 г. 19:24

Дай АЛЛАХ всем больным деткам скорейшего выздоровления и терпения родителям! Все будет хорошо, иншАЛЛАh!

Пожаловаться
23 июня 2014 г. 17:05

у моей доченьки в 9 лет начались серьезные проблемы с кожей под названием "атопический дерматит". Те, кто знает эту гадость-это жизнь в АДу. Не помогает никто и ничего. Куча анализов, сделанные типа врачами не дали ничего. Ребенок знает другую жизнь-до болезни. Там был спокойный сон, нормальный спорт, танцы, купание, любимая еда. Сейчас- нельзя ничего. Где ты медицина? На всю страну несколько медиков, показанных в наградной программе? Везде или разводят руками-будете всю жизнь мучаться, или смотрят на тебя со счетчиком купюр в глазах. В минуты отчаяния дочка говорит-мы жили и не тужили, за что мне это? зато у нас олимпиада ЧМ по футболу. А на современное лечение детей денег нет, идите оформляйте инвалидность и мучайтесь на 6 тысяч в месяц.

Пожаловаться
23 июня 2014 г. 15:56

Чиновников бы да в эту шкуру..

Пожаловаться
23 июня 2014 г. 15:51

добрый день извеняюсь сразу за ашибки правописаня на руском уж 20 лет не писал к делу я сабираю апарат с именем NO-A саветую прасматреть терапия с газом лучше чем таблетки считаю я и может ето алтернатива не для всево но таблетки патчти всегда химия

Пожаловаться
23 июня 2014 г. 15:09

Огромного счастья Вашей семье!

Пожаловаться
23 июня 2014 г. 12:37

вот такие люди,как эта мама, заслуживают орденов, медалей и почета, а не всякое офисное мусорье, которому каждый год что-то вручают

Пожаловаться

Post new comment

  • Web page addresses and e-mail addresses turn into links automatically.
  • Allowed HTML tags: <h2><a> <em> <strong> <cite> <code> <ul> <ol> <li> <dl> <dt> <dd>
  • Lines and paragraphs break automatically.
  • You may use [block:module=delta] tags to display the contents of block delta for module module.
  • You may quote other posts using [quote] tags.

More information about formatting options

ИНТЕРЕСНОЕ
Мужской климакс
О женском климаксе знают все. Но о том, что представители сильного пола тоже проходят определенные возрастные изменения, известно немногим. Что же такое мужской климакс и как он проявляется?
Счастье каждый день: вырабатываем гормоны счастья
Разве нужно ждать каких-то моментов, чтобы чувствовать себя счастливым? Конечно нет. Можно научиться вырабатывать «гормоны радости», из-за которых мы и чувствуем счастье, радость и эйфорию.