Факты о синдроме Дауна, которые должен знать каждый

Факты о синдроме Дауна, которые должен знать каждый
Фото: Conny Wenk Lifestyle Photography - Impressum
21.03 – Международный день человека с синдромом Дауна, в клетках которого 3 хромосомы под номером 21. Мы рассматриваем, как, пусть медленно и со скрипом, но все же меняется отношение общества к таким людям.

Синдром Дауна – самая частая хромосомная патология у человека. С ней рождается каждый семисотый младенец независимо от пола, расы и других признаков.

Существует пренатальная диагностика синдрома Дауна, которая позволяет заподозрить синдром еще во внутриутробной стадии. В случае подтверждения патологии рекомендуется прерывание беременности. В связи с этим число новорожденных с синдромом Дауна несколько снизилось: 1:1000. 

Однако в мире есть и другая тенденция: некоторые сознательно оставляют ребенка, зная о синдроме Дауна у него, но не считая это поводом для прерывания беременности.

Факторы риска

Вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна увеличивается с возрастом матери и в меньшей степени, но все-таки зависит и от возраста отца.

Индийские ученые из Университета города Майсор выявили еще два фактора риска: близкородственные браки и возраст бабушки по материнской линии.

Оказалось, чем старше бабушка, тем выше вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна. Остальные факторы никак не влияют на вероятность возникновения синдрома Дауна у ребенка: ни социальные факторы, ни вредные привычки, ни питание матери, ни расовая принадлежность, ни регион проживания и т.д.

Что такое пренатальный скрининг

Пренатальный скрининг – это обследования, которые помогают заподозрить патологию плода (в том числе синдром Дауна) во внутриутробной стадии развития.

Первый скрининг проводится на 10-14-й неделе беременности (лучше – на 11-13-й), второй – на 14-20-й неделе (лучше – на 16-18-й).

Проводится УЗИ-исследование и берется кровь из вены, в которой определяются уровни определенных гормонов.

Сочетание результатов разных методов позволяет гинекологу заподозрить высокую вероятность развития у плода синдрома Дауна. В этом случае пациентка отправляется на консультацию к генетику и дополнительное исследование – амниоцентез или хорионбиопсию. Эти исследования позволяют получить клетки плода и определить в них хромосомный набор.

Какие они

Общеизвестно, что синдром Дауна проявляется психическим недоразвитием, степень которого зависит от многих факторов, включающих в себя и форму синдрома Дауна (при мозаицизме, например, степень задержки меньше), и степень реабилитации ребенка.

Другими словами, пациенты с синдромом Дауна обучаемы и при применении соответствующих методик могут развиваться в интеллектуальном плане. Такие дети могут научиться не только самообслуживанию, но и читать, считать и писать, доступны им и специальные знания. Коэффициент интеллекта (IQ) людей с синдромом Дауна колеблется от 20 до 75 (нормой считается IQ больше 70).

В то время как одни пациенты начинают ходить только к 4-м годам, другие, пусть и с усилием, осваивают школьную программу вместе с обычными детьми. Предсказать темпы развития конкретного ребенка с синдромом Дауна при рождении невозможно.

На фото: 14-летняя Тамара с синдромом Дауна
Фото: Conny Wenk Lifestyle Photography - Impressum

Свою интеллектуальную отсталость люди с синдромом Дауна компенсируют своей потрясающей душевностью, открытостью и наивностью. Чаще всего это добродушные, жизнерадостные и позитивные люди. 

Дети с синдромом Дауна очень ласковые, послушные, старательные и чуткие, они моментально чувствуют истинное к ним отношение и не приемлют фальши. Таких детей родители нередко называют «солнышком» и «лучиком», осветившим их жизнь. Это прозвище отражает лучистое отношение таких детей к близким и жизни вообще.

Жизнь в обществе

Социализация детей с синдромом Дауна способствует их адаптации. Чем больше они общаются с обычными сверстниками в детских садах или школах, на площадках и в спортивных секциях, тем менее заметно отставание в развитии, лучше психическое и физическое развитие таких детей. Они сами охотно стремятся к общению, а вот здоровые дети, напротив, к ним весьма нетолерантны, что, конечно, является отражением традиционного отношения общества к «особенным» людям.

При наличии достаточных возможностей для занятий с такими детьми, мест встреч «особенных» семей, школ и детских садов, принимающих детей с синдромом Дауна, родители перестают чувствовать свою «неполноценность» и воспринимают своего ребенка как вполне нормального.

В Москве действует Центр ранней помощи Даунсайд Ап — для семей, в которых воспитывается ребенок с синдромом Дауна.

По статистике Центра, в России ежегодно рождается около 2500 детей с синдромом Дауна, 85% из них попадают в сиротские учреждения: родители, полные предрассудков о неспособности таких детей к развитию, отказываются от них. А в сиротских учреждениях дети с синдромом Дауна действительно не развиваются, многие так и не начинают ходить и говорить.

На них сразу навешивается ярлык «не обучаемы», и никто даже не пытается с ними заниматься, все важные этапы развития оказываются упущены. Внушает надежду тот факт, что еще 15 лет назад таких отказников с синдромом Дауна было 95%. 

Зарубежный опыт доказал, что дети с синдромом Дауна способны к развитию, только нуждаются в специальных программах. И такие программы уже разработаны и рекомендуются к использованию в том числе и в России, например, Программа ранней педагогической помощи детям с отклонениями в развитии «Маленькие ступеньки» (М. Питерси, Р. Трилор и др.).

Дети с синдромом Дауна не отстают в интеллектуальном развитии в общем смысле — у них, как и у обычных детей, есть свои слабые и сильные стороны. Разработаны педагогические приемы, позволяющие использовать сильные стороны, чтобы развить слабые.

Дети с синдромом Дауна одарены не меньше, чем обычные дети. Многие имеют художественный талант, музыкальные (в том числе танцевальные и певческие) и артистические способности, склонны к поэзии, успешны в спорте — и доказывают это на Специальных Олимпийских играх. Чуткость и талант подражательства обуславливают их сценические способности. 

Есть театральные труппы, все артисты в которых – с синдромом Дауна. В пример можно привести московский Театр простодушных. В Голландии есть профессиональный оркестр, в котором состоят люди с синдромом Дауна. Постепенно такие люди перестают быть изгоями и вплетаются в жизнь общества.

В то время как в Европе люди с синдромом Дауна довольно хорошо социализируются, и первые из них уже получают высшее образование, в России такие люди во многом чувствуют себя в изоляции. Им закрыт доступ в обычные сады, школы, им трудно найти работу. В Москве с помощью благотворительной организации человек с синдромом Дауна смог устроиться поваром в кафе – к сожалению, такие случаи пока единичны.

При этом, изолируя от себя таких людей, общество теряет не меньше – многие из них смогли бы приложить свои таланты в таких профессиях, в которых не требуются сильные интеллектуальные способности, но ценятся душевные качества или умение работать руками. Только общественные предрассудки мешают таким людям переставать быть иждивенцами и становиться полноценными членами общества и налогоплательщиками.

Как правило, двигателем перемен общественного сознания по отношению к детям с синдромом Дауна становятся родители таких детей, которые объединяются в общества и отстаивают права людей с отклонениями в развитии. И в России такие сообщества тоже есть. Возможно, когда-нибудь их активность приведет к тому, что и сам термин «синдром Дауна» уйдет из обихода, и останутся только «особенные» дети — такие же люди, просто с лишней хромосомой.

Поделиться:
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ
Генетические исследования — новый тренд для сохранения здоровья
Генетические исследования — новый тренд для сохранения здоровья и долголетия. Об этом рассказывает Жанна Сапожкова, кандидат медицинских наук, врач высшей категории, член Ассоциации клинических цитологов России, внештатный специалист кафедры клинической лабораторной диагностики Российской медицинской академии постдипломного образования.
Комментарии
Комментировать
ПОПУЛЯРНОЕ
Беременность зимой: 5 рисков будущей мамы
Беременность зимой: 5 рисков будущей мамы
Зная особенности холодного времени года, можно к ним заранее подготовиться и свести к минимуму риски для мамы и малыша. Все о беременности зимой.
Женская консультация
Суперспорт: 10 плюсов волейбола для здоровья
Суперспорт: 10 плюсов волейбола для здоровья
9 февраля считается днем рождения волейбола. В этот день в 1895 году была придумана новая игра с мячом через сетку, подвешенную выше человеческого роста. О пользе волейбола для здоровья читайте в нашем материале.
Фитнес и спорт
Как спортсменки восстанавливают форму: правила углеводного чередования
Как спортсменки восстанавливают форму: правила углеводного чередования
Чтобы избавиться от лишней жидкости и добиться большей рельефности мышц пресса, за неделю перед выступлениями спортсмены садятся на специальную диету, основанную на методе углеводного чередования.
Здоровое питание

Post new comment

  • Web page addresses and e-mail addresses turn into links automatically.
  • Allowed HTML tags: <h2><a> <em> <strong> <cite> <code> <ul> <ol> <li> <dl> <dt> <dd>
  • Lines and paragraphs break automatically.
  • You may use [block:module=delta] tags to display the contents of block delta for module module.
  • You may quote other posts using [quote] tags.

More information about formatting options

ИНТЕРЕСНОЕ
Счастье каждый день: вырабатываем гормоны счастья
Разве нужно ждать каких-то моментов, чтобы чувствовать себя счастливым? Конечно нет. Можно научиться вырабатывать «гормоны радости», из-за которых мы и чувствуем счастье, радость и эйфорию.
Мужской климакс
О женском климаксе знают все. Но о том, что представители сильного пола тоже проходят определенные возрастные изменения, известно немногим. Что же такое мужской климакс и как он проявляется?